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Análisis genéticos en el ámbito asistencial: reflexión ético-jurídica
La presente monografía aborda, desde una perspectiva integradora, el estudio de diversos criterios y principios que pueden condicionar la respuesta a los principales interrogantes que se plantean en esta materia. Para lo cual, ha resultado crucial observar el alcance que, para el desarrollo jurídico de los datos genéticos de carácter personal, tiene tanto los principios a los que debe atenerse su recolección, tratamiento, utilización y conservación, así como los derechos reconocidos a los sujetos para ejercer un control sobre dichos datos.
Sumario
PRÓLOGO. Carlos María Romeo Casabona
NOTA PRELIMINAR
INTRODUCCIÓN

CAPÍTULO I
APLICACIONES ASISTENCIALES DE LOS ANÁLISIS GENÉTICOS
1. Dimensión preventiva.
1.1. Aplicaciones en el ámbito de la medicina predictiva: los tests genéticos.
1.1.1. Pruebas genéticas.
1.1.2. Ventajas e inconvenientes.
1.2. Alcance y repercusiones de las pruebas.
1.2.1. El sujeto y la familia.
1.2.2. Sujetos implicados en la práctica de las distintas pruebas diagnósticas
vinculadas con la reproducción.
2. Dimensión curativa.
2.1. Terapias génicas somáticas.
2.2. Terapias génicas desarrolladas sobre la línea germinal.

CAPÍTULO II
PRUEBAS GENÉTICAS Y AUTONOMÍA PERSONAL
1. La voluntariedad u obligatoriedad del sometimiento a las pruebas genéticas.
1.1. Tesis de la obligatoriedad.
1.2. Tesis de la voluntariedad.
2. El derecho al consentimiento informado.
2.1. La información como presupuesto propio del consentimiento. Quién ha de ser
informado y a quién incumbe la responsabilidad de informar.
2.2. Capacidad, objeto, forma y revocación del consentimiento.
3. Valoración de las doctrinas expuestas

CAPÍTULO III
PRUEBAS GENÉTICAS E INTIMIDAD
1. Libertad informática e intimidad.
2. El debate sobre la autodeterminación informativa.
2.1. Tesis contrarias a la incorporación de un nuevo derecho fundamental.
2.2. Tesis favorables a la incorporación de un nuevo derecho fundamental.
2.3. Balance crítico del debate.
3. El tratamiento y la protección de los datos genéticos.
3.1. Planteamiento.
3.2. Caracterización.
3.3. Bases de una posible regulación específica.
3.3.1. Ámbito internacional y comunitario.
3.3.2. Ámbito nacional.

CAPÍTULO IV
¿HACIA LA CONFIGURACIÓN DE UN ESTATUTO JURÍDICO DE LOS DATOS GENÉTICOS?
1. Principios reguladores.
1.1. El principio de consentimiento.
1.2. El principio de finalidad.
1.3. El principio de transparencia o publicidad del tratamiento.
1.4. El principio de seguridad.
1.5. El principio de confidencialidad.
2. Derechos relativos a la protección de los datos.
2.1. El derecho de acceso a los datos.
2.2. El derecho de rectificación y cancelación.
2.3. El derecho de oposición.
2.4. El derecho de impugnación.
2.5. El derecho de indemnización.
2.6. El derecho de consulta al Registro General de Protección de Datos.
2.7. Visión global.

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