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Nacionales

BIGDATIUS: Uso de datos clínicos ante nuevos retos tecnológicos y científicos (big data). oportunidades e implicaciones jurídicas (Ref. DER2015-68212-R)
Entidad Financiadora: Ministerio de Economía y Competitividad.
Organismo: Universidad del País Vasco UPV/EHU
Investigador principal: Pilar Nicolás Jiménez (Universidad del País Vasco UPV/EHU)
Personal investigador: Carlos María Romeo Casabona (Universidad del País Vasco UPV/EHU), Itziar Alkorta (Universidad del País Vasco UPV/EHU), Aitziber Emaldi Cirión (Universidad de Deusto), Nuria Terribas (Fundación Grifols i Lucas)
Equipo de trabajo: Iñigo de Miguel Beriain (Universidad del País Vasco UPV/EHU), Miriam Méndez (Hospital Clínic de Barcelona), Elena Atienza Macías (Universidad de Deusto), Mercedes Puente (Fundación Instituto Roche), Iñaki Pariente (Universidad de Deusto), Iciar Alfonso (Comité Ético de Investigación Clínica de Euskadi), Leire Sánchez (Euskal Biobankoa / Biobanco Vasco) y Guillermo Alcalde (Universidad del País Vasco UPV/EHU).
Fecha de inicio del proyecto: 1 de enero de 2016
Fecha de finalización del Proyecto: 31 de diciembre de 2018
Resumen: El ámbito sanitario es uno de los contextos en que más cantidad de datos y de un número muy elevado de ciudadanos se obtienen y se almacenan. Existe ya, archivada en medios telemáticos, una ingente cantidad de información relativa directa o indirectamente a la salud de millones de personas. Esta situación abre la posibilidad de aplicar nuevas herramientas tecnológicas con el fin de dar valor añadido a su análisis integrado con el objetivo de extraer información oculta o correlaciones imprevistas, no deducibles ni inferibles con los métodos de análisis convencionales: tecnologías de Big Data sanitarios. Las utilidades de estos análisis se pueden plasmar en la proporción de herramientas para la investigación biomédica, para el diseño de políticas sanitarias y para la mejora del diagnóstico de enfermedades. Suponen también una importante oportunidad de mercado. Ya se han implementado algunas experiencias en ciertas comunidades autónomas y sobre todo en otros países, en un nivel más completo o global, rodeadas de un alto nivel de controversia. En efecto, la utilización de estas tecnologías incide en diferentes derechos e intereses individuales y colectivos, y también en ciertas obligaciones, que pueden entrar en conflicto: el derecho a la intimidad y a la autodeterminación informativa, el derecho a la protección de la salud y el deber de los poderes públicos en su promoción, el derecho a la libertad de investigación de los profesionales biosanitarios y también de los investigadores básicos, así como el interés en el progreso técnico y científico. Este panorama se debe abordar desde una perspectiva internacional dado que el tipo de tecnología objeto de estudio puede trasvasar las fronteras de los Estados. La regulación aplicable a esta materia es de distinto ámbito y naturaleza y compone un cuadro muy complejo, pero es necesaria la identificación de criterios de actuación que hagan posible la implantación de estas tecnologías en las mejores condiciones. El objetivo general de este proyecto es abordar el análisis de las implicaciones jurídicas del Big Data sanitario desde una perspectiva multidisciplinar y por un equipo y un grupo de trabajo cohesionado y con una amplia experiencia, para concretar normas de actuación que se difundan entre los diferentes agentes implicados.




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